Het patiëntenleven gaat totaal veranderen - zo ziet het er in 2030 uit

Lig je languit op de bank te chillen, begint je horloge te piepen: je beweegt te weinig. Voor de derde opeenvolgende dag alweer, dus je weet dat je gegevens automatisch worden doorgestuurd naar Apple, waar je je zorgverzekering hebt afgesloten. De data worden uiteraard ook toegevoegd aan je medische dossier dat veilig in de iPhone 20 is opgeslagen. Je voelt de onrust in je opborrelen. En dan, een nieuw piepje: stress op komst!

We staan aan de vooravond van dit soort grote veranderingen, waarbij data, technologie en algoritmen een prominente rol krijgen in het leven van elke (aspirant-)patiënt. Nu al zegt Google’s moederbedrijf Alphabet dat het beter kan voorspellen wanneer een patiënt komt te overlijden dan doktoren dat via traditionele methoden doen.

Netflix gooide de tv-wereld overhoop, Uber de taxiwereld, WhatsApp de telecom en Booking.com maakte het traditionele reisbureau tot een relict uit het verleden. De gezondheidszorg is tot nog toe uit de klauwen van de grote techbedrijven uit Silicon Valley gebleven. Maar dat duurt niet lang meer.

De veranderingen gaan razendsnel. Amazon gaat zijn miljoen werknemers zelf betaalbare zorg bieden, Apple wil dat zijn apparaten de centrale plek worden voor alle digitale patiëntgegevens, Uber wil zieken vervoeren en Google laat zijn slimme algoritmen los op medische databergen om zo betere voorspellingen te kunnen doen.

De appwinkels van Google en Apple puilen uit met gezondheidsapps die al dan niet samenwerken met fitnessgadgets. De Apple Watch kan afwijkingen in het hartritme met een nauwkeurigheid van 97 procent detecteren of kan in combinatie met slimme algoritmes alarm slaan bij de eerste symptomen van diabetes. Zelfs de ooit zo logge ziekenhuizen beginnen te bewegen en zien dat kunstmatige intelligentie vaak beter dan de arts voorspellingen kan doen over ziektes.

Er gebeurt veel, heel veel. Dus rijst de vraag: hoe ziet de wereld van de patiënt er in pakweg 2030 uit? De Volkskrant vroeg experts van ziekenhuizen, hoogleraren en de Nederlandse topman van Amazon welke kant het op gaat.

Geïmplanteerde chip houdt ons constant in de gaten

Het kunstmatige onderscheid dat er nu nog is tussen patiënt en consument gaat snel verdwijnen, denk Erik de Heus, CEO van Skinvision, een app waarmee je zelf thuis verdachte plekjes op de huid kunt controleren op kanker.

‘Het zorgsysteem is nu helemaal gericht op het beter maken van mensen die ziek zijn, maar zal zich gaan richten op het voorkomen dat mensen ziek worden.’ Consumenten zullen daar zelf actief aan bijdragen, omdat ze er steeds meer van doordrongen raken dat dat helpt om zo lang mogelijk te leven in goede gezondheid.

Het is daarom ‘ondenkbaar’, zegt De Heus, ‘dat we over vijf jaar nog rondlopen zonder dat we weten wat onze hartslag is, onze bloeddruk, onze longfunctie en of we wel genoeg bewegen’. Een geïmplanteerd chipje houdt ons constant in de gaten, en geeft een signaal af als er iets niet klopt. ‘Een hartaanval voorspellen is allang mogelijk, dus de vraag is waarom we dat niet massaal inzetten.’

De ‘mindset’ over dit soort technieken is aan het omslaan. ‘Mensen voelen een verantwoordelijkheid naar hun gezin, naar hun bedrijf, hun omgeving: ik kan het me niet permitteren niet in de gaten te houden of ik gezond ben.’

Daarom zullen mensen ook hun genetisch profiel laten uitpluizen en op basis daarvan, zeg elke twee jaar, preventieve checks laten uitvoeren. ‘Als je weet dat in de familie de oogaandoening glaucoom voorkomt, dan laat je je daarop toch controleren?’

Om al die extra onderzoeken (en de bijkomende onnodige vervolgonderzoeken na vals alarm) betaalbaar te houden, ziet De Heus een belastingaftrek tot 1.000 euro voor zich, zodat de patiënt zelf kan kiezen welke zorgdienst hij wil afnemen. Uiteindelijk zal de overheid hiermee goedkoper uit zijn, denkt hij: als je in een vroeg stadium een ziekte opspoort, ben je goedkoper uit dan wanneer je in een vergevorderd stadium herstelwerkzaamheden moet verrichten. 

Bloedprikken bij de Albert Heijn

Noem een vinding en Lucien Engelen is er wel in kleine omgeving mee aan het testen. Zo vraagt hij zich af of de 'avatars' van het bedrijf Soul Machines een rol kunnen spelen in de gezondheidszorg. Het zijn door de computer gegenereerde, bedrieglijk echte gezichten op een scherm die mensen kunnen helpen door op ze te reageren, emoties te tonen, antwoorden te geven. Ze zouden bijvoorbeeld een patiënt kunnen helpen herinneren om zijn medicijnen in te nemen. Engelen is directeur van het REshape Center for Health(care) Innovation van het Radboudumc. ‘Het speelkwartier is voorbij’, zegt hij. ‘Over een paar jaar zullen we de periode waar we nu in zitten als het keerpunt beschouwen.’

Overal heeft technologie de wereld veranderd, maar in de gezondheidszorg nog weinig: ‘Daar kijkt de dokter nog naar zijn volle wachtkamer en zegt: gaat prima toch?’ Het gaat echter niet prima: de zorgvraag zal de komende jaren alleen maar toenemen. ‘Dat gaat dus fout. De enige manier om het op te lossen is om hard te innoveren.’ Engelen voorspelt allereerst het ‘delokaliseren’ van de zorg: routineklussen als bloedprikken, bloeddruk meten of urine afgeven zullen steeds meer buiten het ziekenhuis plaatsvinden. In de supermarkt bijvoorbeeld, of thuis, voor wie dat wil.

Een andere ontwikkeling waar hij naar uitkijkt is wat hij de democratisering van de data noemt. ‘Nu heeft niemand het overzicht van de patiëntgegevens. Ziekenhuizen, doktoren: iedereen heeft een stukje. Straks krijgt de patiënt de regie: hij bezit alle gegevens.’

Dat is precies het domein waar bedrijven als Apple op jagen: het beheren van dit digitale patiëntendossier. Vindt Engelen dat niet eng? ‘Ik heb nog altijd meer vertrouwen in de grote techbedrijven dan in twee Russen op een zolder die ergens een appje in elkaar knutselen.’

Engelen blijft herhalen: ‘Het wordt allemaal opgelost. Je ziet het nu al: Apple gooit alle gezondheidsapps eruit die hun gezondheidsclaims niet kunnen waarmaken. en gaat zelf een elektronisch patiëntendossier aanbieden aan de burger. Iets waar we in Nederland al twintig jaar over praten.’ 

Computers voorspellen wanneer de patiënt gaat afglijden

Ze piepen en kraken, de statische modellen waar we tientallen jaren mee gewerkt hebben in de zorg in het algemeen en in de ggz in het bijzonder. Floor Scheepers, hoogleraar innovatie in de ggz in Utrecht, is ervan overtuigd dat we creatiever moeten zijn: drie jaar lang één aspect van een interventie onderzoeken in een dubbelblind experiment volgens de klassieke regels der wetenschap, is niet meer voldoende. Er is geen patiënt die zich precies zo gedraagt als een model wil doen geloven.

Maar er zijn nieuwe mogelijkheden: zelflerende systemen die constant gevoed worden met realtimedata (van cortisolspiegels tot verpleegkundigeverslagen, van posts op sociale media tot de uitslagen uit digitale tattoos of slimme contactlenzen) herkennen patronen die hulpverleners niet kunnen overzien.

Die ‘Big Data’ gaan het individu helpen. Een computer kan dan bijvoorbeeld een psychische terugval zien aankomen, voordat een patiënt er erg in heeft dat hij aan het afglijden is. Een zelflerend systeem leidt uit de afdelingsverslagen af: op de jeugdafdeling is meer agressie tussen 12 en 13 uur dan op andere tijdstippen, iets wat de verpleegkundigen met hun wisselende diensten nooit hebben doorgehad. Of: als verpleegkundigen twee dagen achtereen voor één patiënt meer dan honderdvijftig woorden nodig hebben om hun bevindingen samen te vatten, blijkt dat een indicator voor agressie op de derde dag.

De computer kortom geeft informatie aan de professional die vervolgens samen met de patiënt tot een beter, individueler besluit kan komen. Blended psychiatrie. Waarna de gevolgen van dat besluit weer als data aan de computer worden teruggegeven, die daaruit opnieuw patronen kan destilleren. Zo ontstaat, zegt Scheepers, een dynamisch lerend systeem zonder het beknellende eindpunt van het model.

Robots houden ons gezelschap

Een van de grote innovaties in de zorg is robotisering: ‘Die ontwikkelingen gaan de komende jaren heel snel’, voorspelt Luc de Witte, hoogleraar Health Services Research aan de Universiteit van Sheffield. Robots die ons gezelschap houden, butlerrobots die diverse taken in huis kunnen doen (deur openhouden, de post uit de bus halen) of robots die één specifieke taak heel goed verrichten (een drukverband aanleggen): in 2030 zullen ze er gewoon zijn.

Over andere innovaties die in sneltreinvaart op ons afkomen, is De Witte wat bezorgder. ‘Alles wat nu rond Facebook aan de hand is, kan ook gebeuren met gezondheidsapps.’ Het is duidelijk; De Witte maakt zich geen illusies over de risico’s die samenhangen met het toenemende gebruik van gezondheidsapps. ‘Er zijn alleen al 185 apps die mensen helpen hun bloeddruk te reguleren. Maar er is geen enkele controle op de werking. We weten niets over de betrouwbaarheid. De makers hebben vrij spel en gaan er vandoor met alle gegevens. Het is een volkomen ongereguleerd domein.’ 

Volgens De Witte hebben kleine appmakers, maar ook de grote techbedrijven vrij spel in dit wilde westen. En dat zal de komende jaren alleen maar meer worden omdat de gezondheidssector zelf te weinig betrokken is bij al dit soort innovaties. Allemaal leuk en aardig, al die mooie apps, maar de patiënt zal zelf heel goed moeten opletten aan wie hij zijn gegevens toevertrouwt.

Een andere belangrijke ontwikkeling is monitoring: het met camera’s of sensoren in de gaten houden van bijvoorbeeld dementerende ouderen zodat ze langer zelfstandig in huis kunnen wonen. Maar ook hier spelen volgens De Witte veiligheidsvraagstukken: zijn al die spullen wel veilig? En wie is verantwoordelijk als een systeem met kunstmatige intelligentie dingen verkeerd interpreteert? 

Patiënt stelt zelf diagnose

De zorg kan wel wat disruptie gebruiken, vindt Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie. Gevestigde belangen, weinig noodzaak bij de ziekenhuizen (‘de patiënten komen toch wel’): het helpt allemaal niet voor innovatie.

Goed nieuws: dat gaat veranderen. En daarmee ook de rol van de arts. Wat in 2030 dagelijkse praktijk zal zijn, zegt Veldman, is dat de patiënt zelf een deel van de diagnose stelt. ‘Informatie over aandoeningen is veel gerichter en gemakkelijker beschikbaar, en 24 uur per dag opvraagbaar via telefoon of welk apparaat dan ook. Relevante bloedwaarden of suikerspiegels kun je zelf meten, slimme apps vragen je naar je symptomen. Kunstmatige intelligentie helpt vervolgens te bepalen of er sprake is van een verontrustende diagnose.’

Het gesprek met de arts verandert daardoor van karakter. ‘De dokter wordt een coach die je helpt met de laatste finesses van de diagnose.’ De oplossing ligt dan allang niet meer altijd in het ziekenhuis waarbij je toevallig in de buurt woont. ‘Thuis behandelen wordt een optie, in het buitenland net zo goed, en waarom zou een robot niet de relevante operatie kunnen uitvoeren?’

Pas op, Google en Amazon gaan er met de patiëntgegevens vandoor!

Waarom zouden we Facebook, Uber, Google, Amazon en Microsoft vertrouwen met al onze gevoelige medische gegevens, zo vroeg Jeroen van den Hoven, hoogleraar ethiek en technologie aan de TU Delft, zich vorige maand in een lezing in Dakar voor de Wereldgezondheidsorganisatie af. Zijn antwoord laat zich raden: die bedrijven zijn hierin niet te vertrouwen.

‘Big Tech gaat uiteindelijk over kwartaalomzetten. Die bedrijven benaderen de gezondheidszorg met hun typische Silicon Valley-houding: vraag om vergeving achteraf in plaats van toestemming vooraf.’

Ze kunnen zelfs basisproblemen als nepnieuws, veiligheid of filterbubbels niet oplossen, aldus de ethicus.

Van den Hoven schetst een groot aantal nadelen van hun aanpak. De zogenoemde Big Data-hybris allereerst: het grenzenloze geloof in simpele oplossingen op basis van algoritmen en data voor complexe vraagstukken. In de gezondheidszorg werkt dit ‘solutionisme’ niet, weet Van den Hoven. Verder zijn er grote veiligheids- en privacyproblemen. De hoogleraar wijst op de reprimande die Googles gezondheidsdochter Deep Mind Health in Groot-Brittannië kreeg toen het net iets te enthousiast aan de haal ging met patiëntendata om een app te kunnen bouwen voor nierpatiënten.

Het is nog niet te laat: ‘Maar dan moeten we niet langer elke nieuwe app vol bewondering aangapen. De optelsom van een paar goede apps is nog geen goede digitale samenleving.’ De politiek moet daarom strenge regels stellen. ‘We moeten nu goed opletten, anders is het wél te laat.’

Wat de patiënt hier in 2030 van merkt? Als het aan Van den Hoven ligt, is Silicon Valley er tegen die tijd niet vandoor gegaan met zijn gegevens, maar heeft dat innovatie niet tegengehouden.‘Echte innovatie gaat over slimme oplossingen die de privacy waarborgen.’ 

KADER: Amazon: bij ons zijn alle medische gegevens veilig

Interview Werner Vogels, Chief Technology Officer en vicepresident van Amazon

Het zag er aanvankelijk helemaal niet naar uit dat een van de machtigste mensen van Silicon Valley - de Nederlander Werner Vogels - een indrukwekkende carrière in de techsector zou opbouwen. Als twintiger werkte hij in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam. Uiteindelijk gooide hij als late twintiger het roer om en ging computerwetenschappen studeren. Vogels is nu de hoogste technische baas van Amazon en, na topman Bezos, de tweede in de hiërarchie van het machtige technologiebedrijf.

Vogels - colbertje over een T-shirt, getrimd baardje - is een paar dagen in het land, onder andere vanwege een door Philips georganiseerd gezondheidscongres. Philips is een van de bedrijven die gebruikmaken van de cloudopslag van Amazon Web Services (AWS). Hierop stalt Philips een onvoorstelbare hoeveelheid patiëntgegevens afkomstig van 390 miljoen studies naar medische afbeeldingen. Op basis van de analyse van al deze gegevens probeert Philips voorspellingen te doen. Voorspellingen bijvoorbeeld of iemand een verhoogde kans op kanker heeft. Hoe beter en omvangrijker de data, hoe beter de voorspelling, zo luidt het mantra.

En AWS profiteert natuurlijk mee en krijgt ook toegang tot al deze data? Absoluut niet, bezweert Vogels. ‘Wij leveren alleen het platform. Wij zorgen dat alles veilig is opgeslagen en dat Philips er al zijn analyses op kan loslaten.’ Vogels weigert Amazon in dezelfde hoek weg te laten zetten als pakweg Google of Facebook. ‘Wij bezitten die gegevens niet. Sterker nog: we raden al onze klanten aan om hun gegevens te versleutelen. Dat is de enige manier om er zeker van te zijn dat alles veilig is.’ Want ook van de na het Facebook-schandaal aanzwellende kritiek dat de techbedrijven nonchalant met klantgegevens omgaan, wil hij niets weten. ‘Ik durf te zeggen dat gevoelige gegevens nergens in betere handen zijn dan bij ons. Juist omdat we zo groot zijn, kunnen we veel investeren in beveiliging.’

De boodschap is helder: AWS heeft geen belangstelling voor alle data. Maar hoe zit het dan met de recente aankondiging dat Amazon ook ‘iets’ gaat doen in de gezondheid? Dat is een heel ander verhaal, bezweert Vogels. ‘De kosten voor de gezondheidszorg lopen in de Verenigde Staten de spuigaten uit. Omdat de publieke sector nalaat te vernieuwen, gaan we zelf kijken wat we voor onze werknemers kunnen doen. Het is tijd voor innovatie.’ Details wil het concern tot nu toe niet vrijgeven; volgens Vogels gaat het om een langetermijnplan zonder winstoogmerk. Vaag of niet, de opwinding na de summiere aankondiging was groot genoeg om in de VS de aandelen van verzekeraars en grote apotheken te doen dalen.

Bestaande spelers in de zorgsector vrezen dat het begint met mooie apps en een gestroomlijnd digitaal platform voor Amazons eigen (meer dan 1 miljoen) werknemers, maar dat het eindigt met een veel bredere ambitie. Amazon kan wel eens een gezondheidsverzekeraar worden of zelf medicijnen gaan verkopen.

Hoe de gezondheidszorg er in 2030 uitziet? Vogels lacht: ‘Ik heb werkelijk geen flauw idee. Het enige dat ik wél weet is dat technologie nooit de mens geheel zal vervangen. De hamvraag is vooral: vertrouwen we technologie?’ Voor Vogels zelf is het antwoord duidelijk: ‘Zonder data zijn we ziende blind.’